Simone我国 67% 罕见病用药已纳入医保，这意味着什么？会对罕见病患者带来哪些帮助？
的有关信息介绍如下：
从18年国家第一次公布121种罕见病目录，到现在国内67%的已上市罕见病用药都在医保目录中，大大减轻了无数中国患者用药负担。
这绝对是好消息，大家要认清一点：医保是为国家给我们兜底保障。
“每一个小群体都不应该被放弃”
去年，医保目录药品谈判现场，坚定为小群体站台的医保方谈判代表的这句话令无数人动容。
因罕见病的发病率低、有关专业知识认知有限，易造成误诊或诊断周期延长。
约有80%的罕见病由基因缺陷导致，仅有不到5%的罕见病能被有效干预或治疗。
5%罕见病的发病率看起来很低，但罕见病并不罕见，比如重症肌无力就是一种罕见的慢性自身免疫性神经肌肉疾病。
其实我国现有罕见病患者超过2000万人，且每年在以20万人的速度新增。一旦发生到一个家庭身上，那都是一笔不小的长期负担。
相信大家在网络平台上对这位长相甜美的小女孩蓝妮妮有些印象，她被网友称作是“落入凡间的天使”而走红。
六个月时 蓝妮妮被诊断出发育迟缓，一岁多诊断患有孤独症，三岁被确诊患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6级，这是一种罕见病患病率约为百万分之一。
罕见病有50%的发病时期在出生和儿童期，不幸的是，罕见病已成为我国五岁一下儿童的重要死因之一。
但国家也一直在努力：
很多罕见病患者都面临着“病无所医”、“医无所药”的状况。
即便“有药可医”，动辄几十万一针的特效药，也让许多家庭无法承受。
大家应该还记得去年 70 万一针的诺西那生钠注射液，治疗脊髓性肌萎缩症有奇效，但因为价格昂贵，让很多患儿家长望而却步。
在21年12 月 3 日，国家医保正式将其纳入医保，让更多患者看到了希望。
医保是一种基本保障，在我们看病时，少则报销几百块，多则报销上万块。
最最重要的是，医保有着商业保险，例如百万医疗险等都无法替代的优势：
因此，不管是刚出生的婴儿，还是步入耄耋的老人，每个人都应该买好一份医保。
如果你现在是自由职业，或者准备换工作，也尽量不要断缴医保。
医保属于普惠性质的医疗保障，谁都能买，最大的特点是广覆盖、低保障。
但我们也不能忽视医保的短板：
不过要提醒大家一句，如果要去外地看病，必须提前办理异地就医备案，否则，医保就会降低报销比例。
在这个时候，报销不限医保目录、100% 赔付住院医疗费、保额达百万、还能报销高价外购药的百万医疗险，就能够对医保起到极大的补充作用。
所以说，看病就医，光靠医保是不够的。
只有“医保+百万医疗险”的搭配，才能给我们提供更加全面的医疗保障。
如果对百万医疗险感兴趣，可以看我之前的文章：
大多数人看到的是，罕见病药品有多少比例纳入了医保。而对患者来说，那是“活下去”的希望。
或许有人觉得这样做会挤压大部分人的医疗资源；也有人认为，生命平等，罕见病患者的性命也很重要。
而作为“大多数”的我们，在买好基本医保之余，再配备一份商业保险，能让我们在疾病风险面前更有安全感。
愿世人多康健，国家多泰安~
保险一路上，道阻且长。
莫慌，有大师兄陪着你，有坑也踩不了。
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